BEBÉ QUE NACÍO PRÁCTICAMENTE SIN MANDÍBULA SE SOMETE A UNA CIRUGÍA ÚNICA PARA AYUDAR AL CRECIMIENTO DE SUS HUESOS

Star-Telegram, 25 de diciembre de 2009

El día antes de Navidad, un bebé de dos semanas llamado Don yacía en una mesa de cirugía de un consultorio con su pequeña mandíbula rota en tres lugares.

Se colocó un dispositivo con tornillos que separará gradualmente el hueso fracturado, un milímetro por día.

Es parte de un procedimiento que el Dr. Sacha Obaid espera que cambie el futuro de bebés como Don, que nacen prácticamente sin mandíbula y corren el riesgo de morir repentinamente debido a una vía respiratoria bloqueada.

La cirugía debería permitir que el hueso se alargue y rellene el espacio.

“Los pequeños movimientos que se van produciendo con el tiempo dan lugar a un gran cambio”, afirmó Obaid, cirujano plástico de Southlake. “Literalmente, estamos engañando al cuerpo para que desarrolle una nueva mandíbula”.

Pasará aproximadamente un mes antes de que Don pueda abandonar el Centro Médico Infantil Cook en Fort Worth con una nueva mandíbula y la oportunidad de tener el tipo de vida que no sería posible sin la operación.

Dentro de un año, no debería haber muchas pruebas de todo lo que ha pasado este bebé. Su madre biológica, que no sabía que estaba embarazada hasta que llegó el bebé de 9 kilos a principios de diciembre, decidió darlo en adopción, dijo Tanya Houk, trabajadora social del Centro Gladney para la Adopción.

Sus padres, Mary y Steve Weis, lo cuidarán hasta que lo coloquen con una familia permanente. Este año, Gladney ha colocado a varios bebés con problemas cardíacos y otras afecciones médicas, incluidos dos que estaban en fase terminal, dijo Houk. El tratamiento suele estar cubierto por Medicaid o el seguro de la madre biológica.

Don nació con la secuencia de Pierre Robin, un defecto congénito que se caracteriza por una mandíbula inferior pequeña, paladar hendido y una lengua que se forma una bola en la parte posterior de la boca y causa problemas respiratorios. Los bebés con este defecto congénito enfrentan desafíos más allá de sus cicatrices físicas.

Sin la cirugía, Don probablemente no podría comer ni hablar. Los procedimientos tradicionales implican una traqueotomía, o un orificio en la garganta, y los pacientes deben ser alimentados a través de un tubo en el estómago, a veces por el resto de sus vidas. En algunos casos, la lengua del bebé se cose fuera de la boca para evitar problemas respiratorios, dijo Obaid, que se especializa en cirugía craneofacial pediátrica.

“Pero el mayor problema es que, como no pueden respirar bien, tienen que recibir atención las 24 horas del día”, dijo Obaid. “Y la traqueotomía se obstruye fácilmente, lo que puede provocar la muerte”.

En 2008, trajo la nueva técnica quirúrgica, llamada distracción mandibular, al norte de Texas después de estudiar con su mentor, el Dr. Joseph McCarthy, quien fue pionero en la cirugía hace una década.

Durante una operación de cinco horas que se llevó a cabo el jueves, Obaid utilizó una sierra, un martillo y un cincel para romper la mandíbula inferior de Don. Luego colocó el dispositivo que separará gradualmente el hueso y estimulará el crecimiento de nuevo. El pequeño tornillo en su mentón se girará dos veces al día para separar suavemente el hueso. Hacer crecer el hueso y girar el tornillo cada día no es doloroso, dijo Obaid.

Antes de que Don salga del hospital, tendrá que aprender a comer por la boca, algo que no ha podido hacer desde que nació. El dispositivo permanecerá en su lugar durante dos meses después para darle tiempo al hueso a endurecerse.

“Una vez que el hueso esté duro y sólido, lo llevaremos de nuevo al [centro quirúrgico del consultorio] para retirar el dispositivo”, dijo Obaid.

Después de un año, será difícil ver la pequeña cicatriz debajo de su mandíbula.

A medida que Don crezca, la mandíbula seguirá creciendo. Es posible que sea necesaria una segunda cirugía para alargar el hueso cuando sea adolescente.

Mucho antes de que llegue a ese punto, Don será adoptado, posiblemente cuando regrese a casa desde el hospital, dijo Houk.

“El año que viene, a esta altura, estará perfectamente bien”, afirmó. “Estará genial”.

BEBÉ SE RECUPERÓ DE SU PRIMERA CIRUGÍA DE LABIO FISURADO FACIAL

Copperas Cove, periódico Leader Press, 26 de mayo de 2009

Katie Barbour sabía que su bebé tendría algunas deformidades al nacer, pero lo que los médicos esperaban que fuera una niña con labio hendido y paladar hendido era en realidad un niño con una fisura facial total que se extendía hasta las cuencas de los ojos, lo que le causaba ceguera.

Aunque Barbour terminó con más cosas de las que esperaba, dijo que no le molestó.

“No sientes nada cuando es tu propio bebé”, dijo sobre su primera reacción al ver a su hijo.

Hace siete meses, dio a luz a John Tre “JT” Barbour en el Cook Children’s Hospital de Fort Worth. Los médicos se lo llevaron inmediatamente para hacerle pruebas. Al principio creyeron que JT tenía displasia facial, pero el cirujano plástico Dr. Sacha Obaid le diagnosticó posteriormente una fisura facial total número 4. Sólo ha habido unos 40 diagnósticos de este tipo en el mundo, dijo Barbour.

JT pudo volver a casa con su madre y su padre, John Laura, 13 días después del nacimiento. El único consejo especial de los médicos fue que usara un biberón para el labio leporino, pero Laura dijo que JT no quería beber de él. Ahora bebe fórmula con un biberón estándar, pero a casi el doble de la edad en que la mayoría de los bebés comienzan a comer alimentos para bebés, todavía sigue con una dieta líquida, ya que carece del paladar duro necesario para comer alimentos sólidos.

El martes 12 de mayo, JT comenzó su camino hacia la alimentación y el desarrollo como un niño normal con su primera cirugía reconstructiva facial. El Dr. Obaid, que se especializa en procedimientos faciales craneales, pudo juntar los labios de JT, colocarle los párpados inferiores usando tejido de sus mejillas y mover su nariz hacia abajo desde donde se encontraba directamente entre sus ojos.

El procedimiento duró aproximadamente seis horas y media y costó más de 9 millones de dólares. Lamentablemente, la familia enfrenta algunas dificultades con Medicaid, ya que este organismo gubernamental considera que muchos de los procedimientos son cosméticos.

JT fue dado de alta del hospital el domingo 17 de mayo. Su próxima cirugía está programada para julio, donde le crearán los párpados superiores y le quitarán los globos oculares pequeños y subdesarrollados y los reemplazarán por otros de silicona. Una tercera cirugía está prevista para noviembre para darle a JT un paladar duro y huesos conectivos alrededor de la nariz.

Barbour dijo que los médicos le han dicho que su desarrollo está bien y que debería poder empezar la escuela a tiempo; sin embargo, lo más probable es que empiece a caminar tarde debido a su ceguera.

Debido al tiempo y la atención que necesita el bebé JT, sus padres se mudaron de Oklahoma para vivir con Brandy Bukszpan, residente de Copperas Cove. Barbour es originario del norte de Texas y Laura, una ex soldado, es de Milwaukee.

“Se dedican a cuidar a este niño las 24 horas del día y son unos padres realmente estupendos”, afirmó Bukszpan. “Se lo digo todos los días. Son muy buenos y muy pacientes”.

Y las necesidades de JT gobiernan su agenda diaria.

"No puedo tener un trabajo porque ningún trabajo me dejará libre mientras tenga que estar en el hospital", dijo Barbour.

“Solo podemos avanzar paso a paso”, dijo Laura. “El futuro solo nos depara lo que JT nos da. No podemos hacer nada que no esté fuera de lo que él quiere. Él está al mando”.

DR OBAID EN LA REVISTA SOUTHLAKE STYLE, OCTUBRE DE 2008